EndoFrance - Soutenir, Informer, Agir

Soutenir, Informer, Agir

EndoFrance, 1e association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001, est reconnue d'intérêt général et, depuis 2018, agréée par le ministère de la Santé. Elle soutient les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage. Grâce à l’aide de son Comité scientifique composé d’experts reconnus, l’association diffuse une information validée scientifiquement auprès du public. Elle organise plusieurs centaines d’événements d’information et de sensibilisation chaque année. EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose. L’association a rédigé le chapitre des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose HAS / CNGOF) qui porte sur l’information à délivrer aux patientes. En 2016, EndoFrance a coconstruite le tout 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifique à l’endométriose et intervient dans plusieurs programmes.

Depuis 2019 EndoFrance participe aux groupes de travail portés par le Ministère afin de définir les filières de soins qui amélioreront le parcours de soins et la prise en charge des personnes atteintes d’endométriose. En mars 2021, l’association a notamment pris part au groupe de travail dédié à la définition de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.

L’actrice et auteure Laetitia Milot est sa marraine. Grâce à elle, en 2016 et 2021, deux spots de sensibilisation à l’endométriose ont été diffusés sur plusieurs chaines TV dont TF1 et France 5. Grâce à elle également, et à ses généreux donateurs, depuis 2016, EndoFrance a versé plus de 360 000 € à des équipes médicales oeuvrant pour la recherche clinique et fondamentale dédiée à l’endométriose. Depuis février 2019, le rugbyman Thomas Ramos, champion de France et Champion d’Europe avec le Stade Toulousain, est le parrain d’EndoFrance et porte la voix des conjoint(e)s impliqués dans cette maladie de couple.

Au 31 décembre 2022, l’association compte 2878 adhérents et est animée par plus de 120 bénévoles qui ont organisé plus de 600 événements dans l’année et répondu à près de 45 000 mails de demandes d’informations.

En 2018 et 2020 elle publie le livre « Idées reçues sur l’endométriose » aux éditions le Cavalier bleu, avec le soutien d’experts de la maladie, livre co-dirigé par le Pr Charles Chapron. En 2022, « L’endométriose de Clara – Comprendre la maladie pour les 15-25 ans » est publié aux éditions DunodGraphic. Basé sur des témoignages réels, cette BD est illustrée par MaY fait des gribouillis.

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