Endométriose : enfin des solutions innovantes après l’errance et le calvaire
L’endométriose, trouble inflammatoire chronique et fréquent reste un sujet de controverse et d’incertitudes, qui est à l’origine d’une errance diagnostique fréquente et de difficultés physiques et psychologiques chez les patientes qui en sont atteintes. Une meilleure connaissance de cette pathologie, des méthodes de diagnostic et une approche plus subtile, notamment dans le choix du discours du praticien, sont indispensables, surtout lorsque l’on sait que cette pathologie n’est apparue au programme des études de médecine que depuis 2020…
L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui affecte près de 10% des femmes en âge de procréer. Elle provoque, entre autres, d’intenses douleurs abdomino-pelviennes , des troubles digestifs, de l’infertilité… La variété de ces symptômes en rendent le diagnostic difficile. L’examen de première intention reste l’échographie trans-vaginale en raison de sa simplicité et de son rapport coût efficacité mais les limites de cet examen amènent souvent à la réalisation de d’une IRM, notamment lorsqu’une discussion chirurgicale s’impose. De nouvelles hypothèses sur la genèse de cette pathologie complexe s’orientent vers une altération du microbiote en raison des dysfonctionnements immunitaires induits par la dysbiose. Cette hypothèse, n’est pas encore prouvée mais pourrait amener à de nouvelles pistes de prise en charge.
Une meilleure approche pour mettre fin au calvaire
Face à la détresse de certaines patientes, des chercheurs ont mené une étude, parue récemment dans le Journal of Women’s Health (2)qui avait pour but d’ interroger 1000 patientes atteintes d’endométriose et ayant traversé le parcours diagnostic et thérapeutique afin qu’elles évoquent des idées pour améliorer cette prise en charge. Ces femmes faisaient partie de la cohorte ComPare endométriose, qui correspond à une Communauté de patients pour la recherche de l’AP-HP. Elles ont toutes répondu à un questionnaire en ligne et environ 2500 propositions ont été recueillies. L’analyse des réponses était pluridisciplinaire : chercheurs, praticiens, soignants et patientes. Des axes d’amélioration sont ressortis portant principalement sur une meilleure écoute des patientes et une meilleure connaissance de la maladie par les soignants. La simplification de la démarche diagnostique a été un thème récurrent dans les réponses apportées par ces femmes. Ceci a son importance lorsque l’on sait qu’actuellement, le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic de certitude est de 7 ans. Certaines patients ont même évoqué une forme de « violence médicale »… Une journaliste et auteur, Nantcy Leone, témoigne à travers son ouvrage Endométriose, PMA, comment mieux vivre ton parcours,(1), de son long et douloureux parcours de patiente atteinte d’endométriose : une petite bible de pistes, de mesures hygiéno-diététiques, d’acupuncture, de médecines douces pour apporter l’apaisement, même temporaire.
Un véritable espoir avec les tests salivaires
Le parcours du combattant que font les femmes atteintes d’endométriose est souvent éprouvant tant sur la plan physique que sur le plan psychologique. Des chercheurs ont donc mené des réflexions visant à simplifier les méthodes diagnostiques de cette maladie complexe. Une entreprise française, Ziwig, a élaboré un test salivaire, qui a récemment été validé par une étude publiée dans le New England Journal Of Medicine(3). Les résultats de ce travail ont démontré la fiabilité de ce test non -invasif : un diagnostic en seulement 7 jours avec un test salivaire ! Ce test a une sensibilité et une spécificité supérieures à 95% et est fondé sur deux technologies modernes et précises : le séquençage à haut débit et l’intelligence artificielle. Le séquençage permet d’identifier des ARN non codants de très petite taille (micro-ARN), qui seraient responsables des lésions d’endométriose. Son utilisation est déjà approuvée dans de nombreux pays dont l’Allemagne, la Suisse et le Royaume Uni. Les autorités sanitaires françaises, souvent un peu frileuses, devraient autoriser son utilisation avant la fin de l’année 2023. Cet outil permettrait d’accélérer significativement l’identification de la première cause d’infertilité et sa prise en charge.
En conclusion, la recherche se penche enfin sur la physio pathogénie de l’endométriose et sur la pris en charge globale des patientes qui font face à un parcours du combattant. Les chercheurs, les soignants et les patientes doivent faire équipe pour mieux aborder et traiter cette maladie, trop fréquente et trop sous-estimée.
Références bibliographiques :
Soutenir, Informer, Agir
EndoFrance, 1e association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001, est reconnue d'intérêt général et, depuis 2018, agréée par le ministère de la Santé. Elle soutient les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage. Grâce à l’aide de son Comité scientifique composé d’experts reconnus, l’association diffuse une information validée scientifiquement auprès du public. Elle organise plusieurs centaines d’événements d’information et de sensibilisation chaque année. EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose. L’association a rédigé le chapitre des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose HAS / CNGOF) qui porte sur l’information à délivrer aux patientes. En 2016, EndoFrance a coconstruite le tout 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifique à l’endométriose et intervient dans plusieurs programmes.
Depuis 2019 EndoFrance participe aux groupes de travail portés par le Ministère afin de définir les filières de soins qui amélioreront le parcours de soins et la prise en charge des personnes atteintes d’endométriose. En mars 2021, l’association a notamment pris part au groupe de travail dédié à la définition de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.
L’actrice et auteure Laetitia Milot est sa marraine. Grâce à elle, en 2016 et 2021, deux spots de sensibilisation à l’endométriose ont été diffusés sur plusieurs chaines TV dont TF1 et France 5. Grâce à elle également, et à ses généreux donateurs, depuis 2016, EndoFrance a versé plus de 360 000 € à des équipes médicales oeuvrant pour la recherche clinique et fondamentale dédiée à l’endométriose. Depuis février 2019, le rugbyman Thomas Ramos, champion de France et Champion d’Europe avec le Stade Toulousain, est le parrain d’EndoFrance et porte la voix des conjoint(e)s impliqués dans cette maladie de couple.
Au 31 décembre 2022, l’association compte 2878 adhérents et est animée par plus de 120 bénévoles qui ont organisé plus de 600 événements dans l’année et répondu à près de 45 000 mails de demandes d’informations.
En 2018 et 2020 elle publie le livre « Idées reçues sur l’endométriose » aux éditions le Cavalier bleu, avec le soutien d’experts de la maladie, livre co-dirigé par le Pr Charles Chapron. En 2022, « L’endométriose de Clara – Comprendre la maladie pour les 15-25 ans » est publié aux éditions DunodGraphic. Basé sur des témoignages réels, cette BD est illustrée par MaY fait des gribouillis.
www.endofrance.org - contact@endofrance.org
L'endométriose dans le monde :
Pour comprendre l'impact de cette maladie au-delà de nos frontières, MFM s'est entretenu avec Shannon Cohn, une réalisatrice et productrice engagée dans la promotion de la santé des femmes à travers le monde.
Shannon Cohn, cinéaste, conteuse et militante sociale passionnée, met en lumière les enjeux de la santé féminine et du changement social. Elle est la réalisatrice du documentaire "Below the Belt", une œuvre produite en collaboration avec Hillary Clinton.
Entrevue : Mettre fin au silence autour de l'endométriose
1. Pourquoi avez-vous décidé de créer ce film ?
Le film découle de raisons personnelles. Je souffre d'endométriose, ce qui signifie que mes filles ont un risque multiplié par 7 de développer la maladie. Nous œuvrons pour sensibiliser afin que des millions de filles et de femmes n'aient pas à endurer l'attente de 8 à 10 ans pour obtenir un diagnostic précis et un traitement adéquat.
2. Comment l'endométriose est-elle perçue aux États-Unis ?
L'endométriose est souvent perçue par le grand public et même par les professionnels de la santé comme moins sérieuse que d'autres affections médicales chroniques. Les patientes font souvent face à l'ostracisme et à la critique de la part des professionnels de la santé, des employeurs et des membres de la famille, car il y a un manque de compréhension de base de cette maladie. L'exposition continue à des expériences de déni, d'invalidation et de méconnaissance contribue à une mauvaise gestion des symptômes et à leur dissimulation, ce qui entraîne des retards diagnostiques, de la dépression et de la souffrance en silence.
3. Quel impact cela a-t-il eu ?
Le film a déjà eu un impact considérable en matière de sensibilisation, d'éducation médicale et de changements de politiques visant à susciter des discussions significatives au sein du gouvernement pour augmenter considérablement le financement de la recherche en matière de santé des femmes et d'endométriose.
4. Comment a-t-il été reçu en France ?
Le film a été extrêmement bien reçu en France. Nous avons eu une projection à guichets fermés de plus de 500 personnes au Palais du Tokyo en partenariat avec l'association Info Endométriose, et nous avons récemment été projetés au FIGO à Paris, le Congrès mondial de gynécologie-obstétrique, auquel ont assisté plus de 10 000 professionnels de la santé de 116 pays du monde entier. Étant donné les déclarations publiques du gouvernement français sur la prise de l'endométriose au sérieux, je dirais que la France est prête à jouer un rôle de premier plan dans l'amélioration significative de la sensibilisation, des soins et des politiques en matière d'endométriose.
5. Comment "Below the Belt" se distingue-t-il de votre précédent film sur l'endométriose, "Endo What ?" ?
Below the Belt" n'est pas nécessairement une suite à "Endo What?". Bien que les deux films abordent principalement l'endométriose, "Endo What?" est conçu comme un film éducatif sur la maladie, tandis que "Below the Belt" se concentre davantage sur les stigmates liés à l'équité dans les soins de santé des femmes, à travers le prisme de l'endométriose.
6. Quelle est la prochaine étape ?
La prochaine étape consiste à continuer à travailler sur la campagne d'impact du film et à continuer à œuvrer dans ce domaine. Il y a encore beaucoup de travail à faire.
7. Comment pouvons-nous rendre votre film accessible aux professionnels de la santé et aux patientes qui liront ceci ?
Le film est actuellement disponible via PBS Passport aux États-Unis et nous sommes en discussions pour le rendre plus largement accessible dans le monde entier. Il y a une mine d'informations précieuses sur nos deux sites web : belowthebelt.film et endowhat.com. De plus, j'encourage quiconque souhaite en savoir plus à organiser une projection du film pour ses amis, sa famille, sa communauté, les professionnels de la santé, etc., ou à parler à sa bibliothèque ou à son université de l'inclusion de copies du film dans leur collection. Si nous voulons changer le paysage de l'endométriose, cela nécessitera l'effort de toute la communauté endométriosique travaillant ensemble.
8. Enfin, pourriez-vous partager quelques mots sur l'importance de sensibiliser à l'échelle mondiale les professionnels de la santé et le public ?
Une connaissance précise des professionnels de la santé est essentielle pour un diagnostic précoce de la maladie. Si tous les professionnels connaissent le profil symptomatique de l'endométriose, les filles peuvent être diagnostiquées beaucoup plus tôt et avoir beaucoup plus de chances de mener une vie saine et épanouissante.
L'endométriose, une condition chronique et systémique, se caractérise par la présence de tissus similaires à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus. Ses origines sont multiples, mêlant génétique, surpoids, problèmes hépatiques, alimentation moderne, carences micronutritionnelles et stress chronique.
En complément des approches médicales conventionnelles, la naturopathie peut apporter des compléments précieux aux traitements conventionnels.
Voici quelques conseils qui pourraient faire la différence :
Rappelez-vous que ces conseils sont des compléments et ne doivent pas remplacer les conseils d'un professionnel de la santé. Chaque parcours est unique, et nous vous encourageons à consulter un spécialiste pour un suivi personnalisé.
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